Ne késlekedj, csatlakozz még ma! – EULAR PARE konferencia Lisszabonban

Ha megbetegszünk, szeretnénk minél hamarabb orvoshoz kerülni, ez azonban nem mindig lehetséges, főleg akkor, ha nehezebben diagnosztizálható betegségünk van, és nem ismerik fel időben. Ezért indított kampányt az EULAR Ne késlekedj, csatlakozz még ma címmel, hogy felhívja a figyelmet a korai diagnózis fontosságára.

2017. február végén tartották az Európai Reumaellenes Liga, vagyis az EULAR (European League Against Rheumatism), és a betegszervezeteket tömörítő PARE (People with Arthritis/Rhemuatism in Europe) állandó bizottságának 20. konferenciáját Lisszabonban. Jólesett a csípős hidegből a kellemes nyár eleji időjárást idéző mediterrán éghajlatra megérkezni, viruló vadvirágok közé. Szállodánk egy Cascais nevű turistacentrumban volt, az Atlanti-óceán partján. A konferencia a reumatológiai betegségek korai felismerésére és kezelésére fókuszált, erre utalt a címe is: „Don’t Delay, Connect Today!” (Ne késlekedj, csatlakozz még ma!) Az idei évben két évforduló is alkalmat adott az ünneplésre, egyrészt 70 évvel ezelőtt alakult meg az EULAR, másrészt a 2017-es összejövetel a 20. a PARE konferenciák sorában. Az elsőre 1998-ban Amszterdamban került sor, azóta rengeteg változás történt, ma már élőben is követhetők az előadások, workshopok a Twitteren. Vendéglátóink, a LPCDR, vagyis a Portugál Reumaellenes Liga munkatársai és önkéntesei kitettek magukért, kellemes környezetben, jól szervezett programokon vehettünk részt.

A PARE konferenciák történetében az idén először korlátozott számban kaptak meghívást az európai tagszervezetek küldöttei. A megnyitón Marios Kouloumas, az EULAR leköszönő alelnöke köszöntötte az egybegyűlteket. Gerd Rüdiger Burmester, az EULAR elnöke örömének adott hangot, hogy a tagszervezetek aktívan vesznek részt a liga életében, kampányaiban, ami nagyon fontos, hiszen nélkülük nem létezne a szervezet. Elsa Frazao Mateus, a portugál liga elnöke kihangsúlyozta, a konferencia egyik célja, hogy felhívja a politikusok figyelmét a reumatológiai betegségekre. José Canas da Silva, a Portugál Reumatológiai Társaság elnöke arról beszélt, hogy mi, akik a konferencián vagyunk, mi együtt építjük a jövőnket. John Lennon közismert sorát átalakítva: „Give peace a chance”, (Adj esélyt a békének), Adj esélyt a reumatológiai betegségeknek! Silva azt is elmondta, hogy azok a betegek, akik megfelelően informáltak a betegségükkel kapcsolatban, magasabb színvonalon, jobb eséllyel, tovább élhetnek. Ennek alapfeltétele a betegség korai felismerése, amire az esetek többségében későn kerül sor. A korai diagnózis kulcsfontosságú a későbbi károsodások megelőzésében, és a társadalmi terhek csökkentésében. A társadalombiztosítás számára a legnagyobb kiadást a reumatológiai betegségek jelentik Németországban, emelte ki Gerd Rüdiger. Átlagosan 6 hónapba telik, mire az érintettek a reumatológushoz kerülnek. Ezért is fontos a korai felismerés, nem lehet elégszer hangsúlyozni. Európában az emberek 1/3-a szenved valamilyen reumatológiai betegségben.

Az előadások után workshopokon vettünk részt. Kiscsoportokban beszéltük meg, hogyan lehetne a munkahelyeket „betegbaráttá” tenni, milyen ösztönzőkkel lehetne a munkáltatókat segíteni abban, hogy a reumatológiai betegséggel élőket ne bocsássák el. Egy másik műhelymunkán a közösségi média használatával ismerkedhettek meg az érdeklődők. A fiatalabbak számára külön műhelybeszélgetést szerveztek arról, hogy a legújabb technikai eszközök hogyan segíthetik állapotuk javulását. Léteznek már okoságyak, melyek az alvási ciklust mérik, okos tetoválások: beépített chipek a fizikai kondíciót mérik, egyénre szabott gyógyszeradagolók, lépés –és futás számlálók állnak rendelkezésünkre. A média iránt érdeklődők megtanulhatták, hogy készüljünk fel egy interjúra. Arról is szó volt, hogyan segíthetnek a betegszervezetek az orvosoknak és az egészségügyi dolgozóknak a reumatológiai betegségek iránti készségeik növelésében. Lehetőség nyílt a tagszervezeteknek posztereken és videón keresztül bemutatni legsikeresebb kampányaikat. A konferencia végén közös kirándulásra is sor került, és nem maradt el a gálavacsora sem a helybeliek színes műsorával.