Szellemek és önmenedzselés

Az ember társas lény, természetes késztetést érez arra, hogy örömét, bánatát megoszthassa másokkal. Ez fokozottan érvényes krónikus betegségek esetén, amikor egy-egy sorstárs, ha nem is életmentő, de mindenképpen krízismentő lehet. A betegszervezetek működését is segíti az EULAR, az Európai Reumaellenes Liga, mely 18. konferenciáját tartotta Dublinban.

2015. április 24- és 26-a között az ír fővárosban, Dublinban került sor az Európai Reumaellenes Liga, vagyis az EULAR (European League Against Rheumatism) és a betegszervezeteket tömörítő PARE (People with Arthritis/Rhemuatism in Europe) állandó bizottságának 18. konferenciájára. Az eddig megszokott őszi időpontot (nem véletlenül hívták őszi konferenciának) tavaszra helyezték át, a résztvevők legnagyobb örömére. A novemberi köd helyett ragyogó napsütés és virágzó cseresznyefák fogadták az érkezőket. Az összejövetel célja, hogy a helyi betegszervezetek képviselőnek lehetőséget nyújtson a tapasztalatcserére, előadások, munkacsoportok és kötetlen beszélgetések formájában. Minden ország a magára jellemző szociokulturális és anyagi háttérrel rendelkezik, más-más megküzdési stratégiákkal, módszerekkel. A konferencia kiváló lehetőség arra, hogy ismereteinket megosszuk egymással, és amit tudunk, hazai viszonylatban is megvalósítsuk.

Minden évben más ország látja vendégül az EULAR tagszervezeteit, 2012-ben Zürich, 2013-ban Reykjavik, 2014-ben Zágráb, az idén pedig Dublin adott otthont a rangos eseménynek. A konferencia a Malahide Grand Hotelben zajlott, exkluzív körülmények között. A szálloda a tengerparton helyezkedik el, vendéglátónk minden napra szerveztek sétát a kellemes sétányon az arra vállalkozóknak. Hazánkat, és azon belül a Magyar Reumabetegek Egyesületét Czékus Orsolya és Rozán Eszter képviselte. Az idei összejövetel témája a páciens központú gondoskodás volt, vagyis azt jártuk körbe, hogyan kontrolláljuk a betegségünket és az életünket, hogy ne a betegség határozza meg a mindennapjainkat, hanem ugyanolyan teljes értékű emberként éljünk, mint bárki más. Ebben fontos szerepe van a környezetünknek, de a döntés elsősorban rajtunk múlik. A 0. napon, vagyis a konferencia előtti este „Ice breaker” várta a korábban érkezőket, ahol játékos feladatok segítségével ismerkedhettünk meg egymással. A nyitó napon Marios Kouloumas, az EULAR alelnöke üdvözölte az egybegyűlteket, majd Leo Varadkar, Írország egészségügyi miniszterének köszöntő szavait hallhattuk. A megnyitón John Church, az Arthritis Ireland (Írországi Reuma Szövetség) vezetője, és Hans Biljsma, az EULAR pénztárosa is részt vett.

Egy betegkonferencia főszereplői természetesen az érintettek, az ő tapasztalataik sokat jelentenek mind az orvosok, mind a sorstársaik számára. Claire Kinnevay, az Arthritis Ireland elnökségi tagja, maga is érintett, a rheumatoid arthritis-szel kapcsolatos élményeit osztotta meg. Amikor valaki szembesül a betegségével, az első reakciója a döbbenet. Idő kell hozzá, hogy elfogadja az állapotát, majd egy újabb fejlődési folyamat, míg képes lesz arra, hogy ne csak együtt éljen vele, hanem képviselni is tudja az érdekeit. A self-management, vagyis az önmenedzselés döntő fontosságú, ebben segíthetnek az orvosok, egészségügyi dolgozók, a család, a barátok és a betegszervezetek.

A konferencia egyik újításaként a felszólalások élőben is követhetővé váltak a Twitter segítségével, a résztvevők azonnal reagálhattak észrevételeikkel, javaslataikkal a közösségi oldalon keresztül. A modern technika mindennapjaink részévé vált, hatalmas segítséget nyújthat a szervezetek életében is. Nem véletlenül volt az egyik munkacsoport témája a különböző egészségügyi alkalmazások, és hogy mi, érintettek miként járulhatunk hozzá ezek fejlesztéséhez. A fiatalok számára teljesen természetes az okostelefon használata, de az idősebb generációból még mindig jó néhányan idegenkednek tőle. A betegszervezet ennek elfogadásában is segíthet, hiszen az alkalmazásokkal nyomon lehet követni az egészségi állapotot és annak változását. A hozzászólásokból azt is megtudtuk, hogy egyre több egészségügyi intézményben törekednek arra, hogy a beteg ne csupán elszenvedője legyen a betegségének, hanem maga is tevékenyen vegyen részt a gyógyító folyamatban. Ehhez fontos lenne, hogy bevonják őket a döntéshozatalba. Dönteni viszont csak úgy tudnak felelősségteljesen, ha megfelelő információval rendelkeznek. Óriási vita alakult a munkacsoportban ki arról, hogy vajon érettek arra az érintettek, hogy saját maguk hozzanak döntéseket. A legtöbben elvárják az orvostól, hogy teljes mértékben helyettük gondolkodjon. Óriási a különbség a Kelet- és Nyugat- európai országok között, mivel az utóbbiakban sokkal jobban működik az önmenedzselés a betegek részéről.

Egy másik munkacsoporton azt vitattuk meg, vajon hogyan lehetne rávenni sorstársainkat, hogy ők maguk is részt akarjanak venni a döntésekben. Más módszerrel lehet megközelíteni a fiatalokat, és mással az idősebbeket. Modern korunk gyermekei szívesen használják a legújabb technikai vívmányokat, nem érzik annyira égető szükségét a közvetlen kapcsolatoknak, nem úgy, mint az idősebbek, akiknek fontos a személyes kontaktus. Más fórumokon kell közelednünk a különböző generációk felé. A szokásos poszter-versenyre mi is készültünk. Nem nyertünk ugyan, de többen is elismerésüket fejezték ki az általunk folytatott kampányért, melynek során irodalomterápiával népszerűsítjük a sokízületi gyulladást és kezelési lehetőségeit. Fakultatív programként a Malahide-kastélyt tekintettük meg. A 12. században épült vár ódon stílusával, körbástyájával igazi ír hangulatot idézett. S bár idegenvezetőnk lelkesen bizonygatta, hogy mennyi szellem lakik ott, eggyel sem sikerült találkoznunk. Minden bizalmunkat a gálavacsorába vetettük, ugyanis a Dublini Várba vártak minket. Hasonló korú, mint a malahide-i, tehát minden esély megvolt arra, hogy összefutunk egy-két szellemmel. Sajnos ez nem következett be, de az ír énekesek és táncosok produkciója bőségesen kárpótolt minket.