Az idei évben is Brüsszelben tartották az EULAR PARE (Reumatológiai Betegséggel Élők Nemzeti Szervezeteinek Európai Szövetsége) konferenciáját, melynek középpontjában az EULAR új kiáltványa állt. Hazánkat Rozán Eszter, a Magyar Reumabetegek Egyesületének elnöke, és Dr. Ortutay Judit, az egyesület titkára és képviselte.
November 16-17-e között került sor az EULAR (European Alliance of Associations for Rheumatology) Európai Reumatológiai Egyesületek Szövetsége PARE (People with Arthritis/Rheumatism in Europe) Reumatológiai Betegséggel Élők Nemzeti Szervezeteinek Európai Szövetsége 2023-as konferenciájára Brüsszelben. Mivel már harmadszor rendezték meg ezt a találkozót a Thon hotelben, szinte régi ismerősként tértünk vissza kedvenc szállodánkba. A mostani alkalommal 75 meghívott vehetett részt az előadásokon és munkamegbeszéléseken. Magyarországot a régi szokáshoz híven most is dr. Ortutay Judit és jómagam képviseltük. A betegszervezetek vezetői közül sokan hosszú évek óta látogatják az EULAR PARE rendezvényeit, jó volt újra találkozni egymással, de sok új arcot is láthattunk. A program poszterbemutatóval kezdődött Best practice fair (A legsikerültebb tevékenységek kiállítása) címmel, a tagszervezetek előre elküldték digitális formában azokról a kampányaikról vagy tevékenységeikről készült rövid beszámolókat, melyeket szerettek volna megosztani a többiekkel. A helyszínen kivetítették ezeket a posztereket, mialatt a készítőik röviden beszámoltak róla, hogy miről is van szó. Mi két bemutatóval készültünk, az egyik címe: Hogyan legyünk asszertívek (döntésképesek és önérvényesítők) a reumatológiai betegségünkkel, a másiké pedig: Hogyan éljük túl a nehéz időket volt. Az elsőben a 2022-ben az artritisz világnapra készült, a betegek pozitív üzenetiből összeállított kiadványunkat mutattuk be, az utóbbiban a testmozgás és a mentális erőnlét kapcsolatát demonstráltuk egy kiránduláson keresztül. A poszterekre szavazni is lehetett, s bár nem nyertünk, az első helyezést az Egyesült Királyság kampánya szerezte meg, Erőforrások gyűjtése a nem látható betegséggel küzdő fiatalokkal foglalkozó tanárok számára címmel, a szünetekben több gratulációt is kaptunk.
Az idei konferencia központi témája az EULAR 2024-2029-es új Európai Kiáltványa (manifesztója) volt. Az EULAR úgy véli, hogy az európai polgárok, az egészségügyi és szociális ellátórendszerek, valamint a gazdaság védelme érdekében minél előbb szükség lenne egy koordinált európai válaszra a reumatológiai betegségek területén. A reumatológiai betegségeket gyakran láthatatlan betegségeknek tartják. A döntéshozók és az európai nyilvánosság körében meglehetősen alacsony a tudatosság a reumatológiai betegségek és hatásuk tekintetében, és a politikai és pénzügyi prioritások meghatározásánál gyakran figyelmen kívül hagyják őket. Bár minden második beteg reumatológiai panasszal fordul az orvoshoz, és az elsődleges orvosi ellátás 10-20%-át a reumatológaiai betegségek teszik ki, mégis nehéz meghatározni az előfordulásuk arányát a népesség körében. Gyakorlatilag minden EU polgár közvetlenül vagy közvetve kapcsolatba kerül ezekkel a betegségekkel. Mintegy 200 fajta reumatológiai betegséget ismerünk, amelyek összesen körülbelül 120 millió embert érintenek, vagyis minden ötödik európai állampolgárt. Gyakori félreértés, hogy a reuma az öregek betegsége, és az életkor elkerülhetetlen velejárója. Valóban bizonyos reumatológiai kórképek előfordulása megnövekszik az életkor előrehaladtával, mint például a csontritkulás vagy az oszteoartritisz, ám a reumatológiai betegségek bármilyen életkorban jelentkezhetnek, gyermekeknél akár az első éveiktől kezdve, vagy fiatal felnőtteknél. A nők és az alacsonyabb szocio-kulturális háttérrel rendelkezők hajlamosabban ezekre a betegségekre. Elmondhatjuk, hogy valószínűleg minden európai állampolgár megtapasztalta már a reumatológiai betegségek fizikai és pszichológiai hatásait, akár közvetlenül, saját magán; vagy közvetetten, hozzátartozóin, barátain, ismerősein keresztül.
Az európai parlamenti választások közeledtével az EULAR szükségét érzi, hogy az újonnan választott képviselők tisztában legyenek a reumatológiai betegségekkel, az általuk okozott egyéni és társadalmi terhekkel, ezért készítette el 13 pontból álló manifesztumát, melyet a későbbiekben közlünk. A tagszervezetek feladata az, hogy lefordítsák nemzeti nyelvre a kiáltványt, és megismertessék saját országuk EU képviselőivel, egészségügyi dolgozóival és a szélesebb közönséggel. A workshopokon is ezzel a témával foglalkoztunk, az egyik csoportban például arról beszélgettünk, milyen lehetőségei vannak és milyen kihívásokkal kell szembesülnie a betegszervezeteknek, hogy az érintettekhez is eljusson a kiáltvány. Szó volt arról is, hogy hogyan kell megszervezni egy kampányt, milyen eszközök állnak a rendelkezésünkre, mik a korlátok és az akadályok. Bár az alapproblémák minden országban hasonlóak, a kiáltvány meghonosításakor a különbségeket és a nemzeti sajátosságokat is figyelembe kell venni. Egy időben és megfelelően elkészített terv sokat segíthet céljaink elérésében.
A kiáltvány a reumatológiai betegségek definíciójával is foglalkozik, két csoportba sorolhatjuk őket: megkülönböztetünk gyulladásos és nem gyulladásos reumatológiai betegségeket. A gyulladásos betegségek általában szisztémás immunreakcióval járó betegségek (pl. reumatoid artritisz, lupusz, gyulladásos ízületi és gerincbetegségek, kötőszöveti betegségek, érgyulladások stb.), melyek az egész testet érintik, és potenciálisan halálos szövődményekkel járhatnak. A nem gyulladásos betegségek különböző rövid- és hosszú távú állapotot foglalnak magukban, melyek az izom-csontrendszerre hatnak, ideértve sok jelentősen elterjedt rendellenességet is (ízületi kopás, csontritkulás és krónikus hátfájás).
A reumatológiai betegségek óriási terhet jelentenek az egyénre és a társadalomra nézve is, mivel a legelterjedtebb munka- és mozgásképtelenséget okozó betegségek között tartják számon, sokszor idő előtti halált okozva. A tartósan gyulladásos állapot daganatos megbetegedésekhez, a szív- és érrendszeri betegségekhez, cukorbetegséghez vezethet, és mentális egészségügyi problémákat okozhat. Az EU-ban a mozgás- és munkaképesség elvesztésének legnagyobb hányadát a reumatológiai betegségek okozzák, s bár az utóbbi évtizedekben sokat fejlődtek a kezelési módszerek, ezek nem mindenki számára hozzáférhetőek. Az EULAR arra törekszik, hogy minden európai állampolgár megfelelő információhoz jusson a betegségével és a kezelési lehetőségeivel kapcsolatban, és mindenki a neki megfelelő legjobb és legújabb gyógykezelésben részesülhessen.
2 hozzászólás
Kedves Eszter!
Köszönöm ezt a remek beszámolót. Minden elismerésem, hogy meghívott vagy ezekre a rendezvényekre. Elhiszem, hogy jó volt találkozni ismerős arcokkal, még akkor is, ha én ilyen helyen sohasem jártam, de azt tudom, hogy jó összejönni az osztálytársakkal, munkahelyi kollégákkal, és még sorolhatnám. Mindenkinek van olyan közege, ahol a hasonló gondolkodásúkkal találkozhat, vagy csak régi emlékek kötik őket össze. Természetesen a téma is érdekelt, valóban sokan vagyunk ebben a betegségben érintettek, jó tudni, hogy tenni akartok értünk.
További eredményes munkát és jó egészséget kívánok!
Szeretettel: Rita 🙂
Köszönöm szépen, kedves Rita! 🙂