Már akkor gyanús volt, amikor több ismerősömmel találkoztam a ködfolyosón. Váltottunk pár szót, megkérdezték, hová megyek, bemondtam a nevet és a címet – nincs ebben semmi különleges. Napjában ezerszer is elhangzik a ködfolyosón egy ilyen beszélgetés. Végigmértek, kétkedve ingatták a fejüket, egyikük meg is jegyezte, még meggondolhatom magam. Ne vedd rossz néven, haver, de biztos, hogy örülni fognak neked? – Visszakérdeztem, miből gondolod, hogy nem fognak örülni? Szabályosan meghívtak, ahogy kell. Megnéztem az előjegyzési naptáramat, egyeztettük az időpontot, az érintett felek rábólintottak, miért gondolod, hogy probléma lesz? – Hát, izé, mondta a haver, és nem lehetett kiszedni belőle többet. Bocsi, de engem sürgős ügyben várnak. – Elrobogott, de nekem még mindig nem voltak kétségeim. Eddig is szívesen láttak mindenütt. Eltart egy ideig, amíg összecsiszolódunk, van egy kis átmeneti időszak, de eddig még kibekkeltük mindannyian.
Szimpatikus házaspárhoz készülődtem, valami Nagyék, Kovácsék vagy Szabóék, őszintén szólva, a nevük érdekelt a legkevésbé. Lényeg, hogy egyikük se legyen nagyon okos; az okos embereknek megoszlik a figyelmük, én pedig azt szeretem, ha legalábbis kezdetben, én vagyok a világ közepe. Szeretek szilárd alapokra építeni. Fontos még a konzervatív szemlélet, ideális, ha olyanok, mint a birkák, hagyják magukat terelni. Havert soha nem választanék a birkák közül – halálra unnám magam – most azonban más a helyzet.
Hosszú távon kell gondolkodnom, és mindenki tudja, hogy a hétköznapokban minden zsenialitásnál többet ér az, ha az asszony finom levest főz, a férfi morgás nélkül segít a mosogatásnál, lehetőleg nem tépik meg egymás haját, engem viszont fenntartás nélkül csodálnak. Kényeztessenek el nyugodtan. Nem fogom bevallani, hogy ezt mennyire értékelem, de ez legyen az ő bajuk.
Két hónap után érkeztek az első komoly jelek – mintha máris elégedetlenek lennének velem. Mindenféle buta vizsgálatot végeztek; ezekhez nem nagyon tudok hozzászólni, mert rossz a perspektívám, de nagyon is el tudtam képzelni az aggodalmas arcokat. Végül is, nem először vállalkoztam erre a kalandos utazásra. Speciális szűrésről beszéltek, hangsúlyozták, hogy sietni kell, különben kifutnak az időből. Ezt nem egészen értettem. Az utazás addig tart, amíg, nem lehet büntetlenül lerövidíteni vagy meghosszabbítani. Hétszáz között van egy ilyen, mondták, és nekem ez először még tetszett is. Végre nem a rank-and-file vagy a mill-of-the-run! De a fehér köpenyesek másként látták, és mindenképpen le akartak beszélni rólam – gondolják meg, nagyon súlyos a baj. Rögtön meglátszik: mélyen ülő, ferde szemek, lapos arc, tömpe orr, nagy nyelv, ami szinte el sem fér a szájban – valszeg sosem tanul meg beszélni, nem tudja ellátni magát – plusz a mindenféle betegségek, pajzsmirigy rendellenességek, keringési zavarok, rossz emésztés, esetenként teljes járásképtelenség – és ne legyenek illúzióik, az IQ átlagosan ötven, de elképzelhető, hogy a húszat sem éri el. Mindenki sarlatán, aki fejlesztést ígér, és csak a pénzre hajt.
Így tudtam meg, hogy a testem tényleg beteg, Down-szindrómája van. Egyelőre nem zavart, nem is vettem észre. Ugyanaz vagyok, mint azelőtt. Én nem változtam meg, amit eddig tudtam, azt most is tudom, sőt még többet is, mert utánanéztem ennek a nyavalyának. 1866-ban írta le először Sir Langdon Down, addig ezeket a szerencsétleneket mongol idiótáknak nevezték. Nem az idióták tiltakoztak, hanem a mongolok. Mondjuk, megértem őket. Csak azért, mert a szemek állása egyezik?
A probléma gyökere a 21-es kromoszómában van, mondja Jerome Lejeune, ebből van három, a kettő helyett, ennyi az egész. De mit érdekel engem ez a kromoszóma? Mondom, hogy én ugyanaz vagyok, mindegy, hogy milyen testet építenek körülöttem.
De nagyon is nem mindegy, sápítoztak ezek a fehér köpenyesek, és sorolták a kifogásaikat: nem tud járni, vagy csak nehezen, maga alá piszkít, nem tudja kifejezni magát, lehet, hogy még enni se tud egyedül – óriási teher a szülei nyakán, a társadalom számára még nagyobb tehertétel – lehetetlen integrálni őket, és nincs is rájuk szükség. A világ sokkal szebb lenne hülyék és rokkantak nélkül.
Erre én azt mondtam volna, érdekes szempont, de nekem nem az a dolgom, hogy a világot szebbé tegyem. Megvan a saját feladatom, a saját céljaimat akarom elérni, és kinek mi köze hozzá, hogy milyen módon? Mit tudom én, hogy megy ez, nem emlékszem a részletekre, de mi van, ha tényleg ez a hétszázadik születésem, és eljött a Down ideje?
Haver már akkor látott valamit, amikor még odafönt voltunk a ködfolyosón, több ismerősömnek se tetszett, amikor azt mondtam, megyek a Szabóékhoz, nagyon várnak, rengeteg medvét festettek a szobám falára, pedig nem is szeretem a medvéket – nem baj, megbocsátom nekik, csak ennél nagyobb hibát ne kövessenek el – ja, hogy nem is Szabóék? Mondtam, hogy nem tudom megjegyezni a sok új nevet! Nekem már Szabóék maradnak, és most már különben sem számít, túl vagyunk rajta.
Nehezen, de hagyták magukat rábeszélni. Különösen a férfi akadékoskodott, állította, hogy az igaz szeretet minden akadályt legyőz, és az emberiségnek semmi másra nincs szüksége, mint a szeretetre. A fehér köpenyesek már itt aggódni kezdtek, mert tapasztalatból tudták, minél nagyobbak a szavak, annál vékonyabb a boríték. Végül tényleg nem kaptak semmit, mert gyilkosságért nem jár zseton – pedig ők igazán csak jót akartak, nekem, Szabóéknak, a munkaerőpiacnak, az egészségügy finanszírozásának, sőt az esztétikum elvének – mert milyen az már, hogy kivisznek az utcára egy Down-ost, mindenki látja rajta, alig tudják eltitkolni a félelmet vagy az irtózatot – még a gyerekeikre is rászólnak, hogy ne bámuljanak olyan feltűnően, inkább forduljanak el – pedig a triszóma nem ragályos, nem ránézéssel terjed.
Az asszony szinte az első pillanatban egyetértett a beavatkozással – makacsul beavatkozásnak nevezték, rutinműtét, az ilyenek 92-98 %-a erre a sorsra kerül. Még mindig jobb, mintha csak a szülés után derült volna ki, mondta ez az asszony, és szemmel láthatóan örült annak, hogy a medvés szobának egyelőre nem lesz lakója. Nagy kiadás, nagy felelősség, kevés előny, főleg, ha mongol az illető.
Jobb ez így, mondták az ismerőseim, amikor ismét találkoztunk a ködfolyosón, és én még a havernak se mondtam el, hogy igazából mennyire fájt – nem a testi szenvedés, az hamar elmúlik. Az fájt, hogy senki sem törődött velem, mindenki csak a testre gondolt. A mongol vágású szem csúnya, a tömpe orr nemkülönben, aki nem beszél elég gördülékenyen, az ne is éljen, az esélyegyenlőségi terv vagy az etikai kódex csak írott malaszt, és egyáltalán hogy képzeljük azt, hogy alacsony IQ-val is szabad szennyezni a környezetet? Shit happens, mondta haver, és gyorsan másról kezdett beszélni. Nekem azonban feltűnt valami. Nem akartam elvenni a kedvét, ezért csak finoman érdeklődtem: Tényleg utazásra készül? Akarja ezt? Még meggondolhatja magát.
25 hozzászólás
Kedves Müszélia!
Hűha! Ez nagyon ütős volt! Lélegezni is elfelejtettem, ahogy olvastam.
Kozmikus méretekben talán nem gond, ha minden hétszázadik leszületés a Down ideje, de azért a környezetnek elég nagy gond lehet, a súlyosságtól függően.
Én például őszintén hálás vagyok a sorsnak, hogy a három gyerekem közül egyiknek sem ez volt a hétszázadik leszületése.:)
Judit
szia Judit,
köszi, hogy elolvastad, örülök, hogy "ütött."
Olvasva a föltett cikkedet megállt bennem a lélegzet. Szerintem a címválasztás sem fedi azt, amit olvastunk. Mondd, hol találtál ennyi otrombaságot egy betegségre? Ki tehet arról, hogy hová és milyen állapotban születik, hogy egy cigányputriban – vagy palotában, vagy a bőre fekete vagy sárga, rendes emberek közé vagy bűnözők közé? Hogy egészséges, okos-tudós lesz belőle vagy nem adatott elég magas IQ-ja? Mindezt senki meg nem rendelheti magának! Egyébként az általánosítás mindenkor igazságtalan!
Megtörtént eset, nem légből kapott: Koraszülött baba, kisebb testsúllyal született, de csak orvosszakértők vehették rajta észre, hogy Down-szindromával jött a világra:
Kimondottan szép baba, egy vidéki tanárnő is akkor szült, aki szinte irigyelte, mert az övét fogóval operálták és szegénykének a feje megnyúlt. Azt kinőhette, de a másik kisfiú élete során viseli a szindrómát. Nem igaz, hogy azok mind lapos orrúak mongolvágású szemmel.
Folytatom.
Tudnék bemutatni képeket, akikről csak szakember állapítaná meg a szindrómát. Attól függ, milyen súlyos az állapotuk. S a nem szindrómások mind szép emberek? Hányan Születnek mások is csúnya arccal, csámpás lábakkal, azokat is utálni kell ezért? Hányról hallottam, akik bepisilnek még ötéves korban, maguk alá csinálnak, etetni kell őket, mert ilyennek születtek, de ők sem érdemlik azt, amit e cikk írója megenged magának.
Vannak köztük, akik sok mindent elsajátítanak, akikkel foglalkoznak, még akarattal sem lehet őket idiótának nevezni. Akik összehordanak ilyesmit, amit ebben a prózában olvashatunk.
Nos, hagy mondjam el tapasztalatból, hogy életem során nem egy szindróomást megismerhettem, aki szép arcú gyerek volt, nem csámpás, aztán tini-korban szeretett és tudott ritmusra táncolni, kedves és udvarias mindenkihez, s az illető most se csúnyább, mint más 53 éves korában. Aki kiskorában 3 évesen szobatiszta volt, óvodába mehetett, s nagyon szerették ott.
Aki kijárta igaz, nem a szokásos általános iskolát, hanem a budapesti foglalkozó általános iskolában elvégezte a 8 évet, ahol munkára nevelték a fiatal Down-szindromásokat.
Aki felsorolt pl. tízféle kekszet, hogy a családja csodálkozott rajta, hiszen kinek jutna eszébe még három is. Aki udvarias, szolgálatkész, durvaságot sosem kezdeményez, legfeljebb az OKOSOK-tól sokszámú IQ-val rendelkezőktől kell azt elszenvednie.
Olyat aki megtanult írni-olvasni, tud számolni, ismeri a pénzt, van aki regényt olvas, verset mond és van, aki szépen énekli végig a Magyar Himnuszt, vagy művészeti szinten rajzol színes filctollakkal csodálatosan szép képeket, aki szerintem, jóval túltesz nem kisebb, mint Picasso alkotásain, akinek kiállítása volt már a képeiből, egy város lakosainak nagy része három hónapig csodálta az alkotásait, lapok és hírforrások a legjobb kritikát írták a munkájáról. Nem minden OKOS tudná olyan pontosan a képeket elkészíteni.
Még egy folytatás lesz!
Gépkocsiban utazva – Budapesten, ahol már vagy kétszer jártak autóval, ő figyelmeztette a gk. vezetőjét, hogy most jobbra kell fordulni.
Tehát azért az IQ-jával mégsem szennyezheti a környezetet, hanem olyanoktól félhet és retteghet, aki ilyen lehetetlen, lealacsonyító kritikát merészel közre tenni csak úgy általánosítva, aki ilyet ír: „A mongol vágású szem csúnya, a tömpe orr nemkülönben”, az nem gondol arra, hogy ő is születhetett volna olyannak, s szerintem kár, hogy nem így történt, mert arról senki sem tehet, milyennek és hová születik, s annak üres a lelke, mint egy kiürített hordó. Mert az elesetteket sajnálni lehet, de bepiszkolni egészségesektől szemétség. Ajánlom figyelmedbe a DIGI köteteknél „Gyermekem Attila” olvasását, abból a valóságot megismerheted, mert ahogyan leírtad, az engem megbotránkoztatott! Ez a véleményem, az én ismereteim messze mást mutatnak, mint amit Te nekünk bemutattál.
Szép jó éjszakát kívánok!
szia Kata.
nem foglaltam állást. csak leírtam, hogy általában az emberek – és el kell ismerned, hogy az előítélet általános.
jól írja nincsennevem: "a gyerek tudja, hogy ő akkor is ugyanaz lett volna," mert nem az élőlény vagy lélek beteg, hanem csak a teste.
Lehet, hogy mást akartál ezzel elérni, de ahogyan leírtad, az úgy mélyen sértő egy bizonyos embercsoportra. Ezért jó világosan, úgy leírni amit el akarunk mondani, hogy az ne legyen félreérthető. Én legalább is nem szeretek találgatni, hogy az illető MIT SZERETETT – VOLNA elmondani. Ha valamit meg kell fejteni, akkor előveszek egy rejtvényt.
ezért princével (Zolival) értek egyet.
Szia!
butaság ez az új tendencia, ha nem nevezem meg a problémát, akkor nincs is? a kereszténység tehertétele, hogy a beteget, rokkantat értékesebbnek kell tartani, mint az egészségest. senki sem értékesebb, vagy értéktelenebb, mint a másik. a lelki szinten. a down – stb. a test betegségei, és a test nem állandó, a lélek vidáman túléli a test összes szenvedését és halálát.
azt mondod, nincs jogunk "megszabadulni" egy gyógyíthatatlan betegtől. ismerek én egy kislányt, igaz, nem downos,más, súlyos problémái vannak. tönkre tette a szülei házasságát, az anyja megszökött, az apja belebetegedett, a nagyanyja öngyilkos lett – szóval ennek a kislánynak "joga volt" hozzá? azt mondom, ne a jogból induljunk ki, hanem abból, hogy ki mire képes. lehet, hogy te fel tudnál nevelni tíz downos gyereket, más meg egyet se. peace és szép napot.
Hát haver, ezt jól félreértették 😀
Tetszik a szokatlan szempontod. Minden kegyetlen szempontból leírod a helyzetet. "Minél nagyobbak a szavak, annál vékonyabb a boríték." És a végén mindenki örül, csak a gyerek tudja, hogy ő akkor is ugyanaz lett volna. Általában, minden kitaszított embert ugyanez a magány vár. Az "okosok" nem értik, hogy valójában nincs különbség.
szia N.
köszi, hogy elolvastad, és meg is értetted a szándékomat.
megosztó téma, de éppen azért kell beszélni róla.
az előítéleteket pedig nem lehet központi utasítással eltörölni.
Kedves Müszélia!
Én is úgy gondolom, hogy az írásodat félreértésre talált. Kegyetlenül hangzanak a teljes szövegkörnyezetből kiragadott szavak, mondatok, de teljes egészét véve én azt hiszem értem a szándékot. Pontosan a fájó valóságot, a rossz beidegződéseket állítod pellengérre. Mintha ki akarnád nyitni azoknak az úgymond "normális" embereknek a szemét, éppen azon dolgok miatt, amelyeket Kata is leír. Nem látok az írásodban rossz szándékot. Inkább úgy gondolom, hogy az elfogadást kampányolod ezzel az írással minden különösebb finomítás nélkül.
Talán annyi személyes megjegyzést tennék, hogy erre egy kicsit jobban utalhattál volna, mert első blikkre – az árnyaltsága miatt – kicsit félreérthető a szándék.
Ismerek Down-szindrómás gyerekeket, felnőtteket. Rengeteg jó tulajdonsággal, képességgel bírnak. Talán ellensúlyként ezekből is szőhettél volna az írásodba néhány gondolatot.
Üdv
Zoli
szia Zoli,
tudom, hogy sok minden kimaradt, de hát ez egy nyúlfarknyi írás, regényt nem vállalok.
nem vitás, hogy van kedves downos, és nem kedves egészséges, meg rengeteg átmenet a kettő között.
szia Zoli,
tudom, hogy sok minden kimaradt, de hát ez egy nyúlfarknyi írás, regényt nem vállalok.
nem vitás, hogy van kedves downos, és nem kedves egészséges, meg rengeteg átmenet a kettő között.
Szia!
Az alkotás témája jó, ahogy elképzelted a mű felépítését, az is tetszett, azonban a kivitelezésnél (ahogy leírtad) már akadtak kételyeim.
A mű feléig azt gondoltam, hogy egy biztosítási ügynökről szól a történet, aki egy házaspárhoz megy egy ködös napon az autópályán. Valamilyen lassan kifejlődő betegsége van, ami az emlékezet elvesztésével indul – ő is sorra kerül. Aztán kissé zavarossá vált a kicsoda ő kérdése. A végén azt gondoltam, hogy ő maga fog majd megszületni – ha hagyják. Akkor viszont sok apróság nincs a helyén. Kikkel, mikor, hogyan találkozott a "ködfolyosón", és hogyan, kikkel kommunikált? "utánanéztem ennek a nyavalyának". Hogyan, és 50-es IQ-val? Az ismerősök, akikkel találkozik a mű végén is furcsa: Kik ők, kellenek a történetbe?
Az egyes szám első személyben megírt történetekkel nagyon vigyázni kell: Úgy írd le mint Te a történet szereplője, és ne úgy mint Te aki írtad a történetet.
Alapjaiban véve megérte megírni a művet: elgondolkodnak rajta, és ez jó!
kedves István, nem tehetek arról, ha beleakaszkodtok egy szóba, és csak azt akarjátok értelmezni, nem a lényeget. világos. hogy itt a down csak mellékes, ami fontos:
1. karma, reinkarnáció
2. nem a test vagyunk, hanem a lélek (a lélek sohasem beteg).
Szia!
Hűha, kicsit elbeszélünk egymás mellett. Nekem nem a miről volt véleményem, hanem a hogyan-ról! És itt is csak az írás technikájában láttam -szerintem- javítandó dolgokat.
Bocsáss meg, ha megbántottalak!
István
Folytatom az előző gondolatmenetet: Nagyon nagy fába vágtad a fejszédet azzal, hogy egyes szám első személyben írtad meg a művet. Magát a történéseket is nehéz leírni abból a szemszögből, a miérteket pedig…
Én azt gondolom (hangsúlyozom, hogy én, aki csak most kezdett el írogatni), hogy vagy vágások kellenek, ahol váltja egymást az én és az író, vagy én formában megírni az eseményeket, majd a mű végéhez megjegyzést fűzni.
Nehéz, nagyon nehéz. Te megpróbáltad, egész jól sikerült.
Üdv: Németh István
Igen. Istvánnak van igaza (szerintem)
Én elsőre azt hittem, hogy ez egy abortusz elleni tiltakozás. Minden esetre én nem fedeztem fel az írásban direkt bántást vagy rosszindulatot. Még a maga nemében én kifejezetten érdekesnek is találom az írást. Megértem, hogy nem regénybe vágtál bele, de némi utalással vagy egyértelműsítéssel az ilyen vitákat, indulatokat ki lehet zárni. És az is igen: "peace"
Szia Márta, elképesztő módon félre tudtak érteni! Őrületes erővel jön át a gúnyolódás és a cinizmus álarca mögé rejtve mindenen átütő hited, és humánumod. Ha kiállnál a Körút és a Rákóczi út sarkára egy tízezer wattos erősítővel és beleordítanád a fülünkbe, akkor se jöhetne át ennél döbbenetesebb erővel. Én csak szívből gratulálni tudok hozzá! Többször elmondtam mát itt, h zseni vagy, utálok valakit szembe dicsérni, de ezt most nem lehet elkerülni!!! Hogy miért egyes szám első személyben íródott? Ez kérdés lehet? Komolyan??? Üdv: én
Szia Müszélia (és többiek)! 🙂
Azt gondolom, hogy ezt a témát más-más szemszögből látjuk. Bevallom, hogy rengetegszer elolvastam ezt az írást, mert érdekelt, több szempontból is, de talán elsődlegesen szakmailag, mert érintett vagyok.
Az említett kromoszóma-rendellenesség a magzati élet első két hetében manifesztálódik. Ma már léteznek vizsgálatok, melyek egyértelműen eldönthetik a tényt.
Azt gondolom, hogy Zolinak igazat kell adnom abban, hogy az utalások nem megfelelőek.
Komoly, kényes téma ez, megfogalmazásod félreérhető. Magam is így voltam ezzel.
A viták itt építően hatnak, pontosan látom, hogy miként szólal meg egy anya, egy kívülálló és akár a szakma is.
Mindenkinek mást jelent a Down-szindróma. Tisztelem azt, aki utána is járt. 🙂
Számomra hatalmas élmény volt Kata regénye (Gyermekem, Attila), mert erősített abban amit eddig is tudtam, hogy érdemes fejleszteni ezeket a gyerekeket.
Később szólok még, mert látom, hogy van vélemény. 🙂
Szeretettel: Kankalin
Korábbi olvasás-élményeim jutnak eszembe a lélekvándorlásról, elsősorban Szepes Mária és a Vörös oroszlán. A lélek már készülődik valahol. A „ködfolyosón” (?) Küldetése van. Már nagyon sok helyen járt. Most talán Szabóék jönnek a medvés szobával. Ez már a sok-századik ilyen útja lesz. Talán a hétszázadik. A hétszázadik? Ajaj! Ez problematikus, mert a statisztikai valószínűség szerint itt előfordulhat rendellenesség! De mit érdekli ez a halhatatlan lelket, aki testről testre vándorol, míg végül eléri célját, a teljes tisztulást? A lélek nem törődik az emberek előítéleteivel. Az orvosok „bölcs” tanácsaival, (foly.t köv.)
a szülők félelmeivel, a szomszédok viszolygásával. Ő, a halhatatlan lélek tudja, hogy nem a test számít, a test csak eszköz, ami Őt hordozza azon az úton, amelyet egy magasabb Hatalom elrendelt. A lélek megy a maga útján előre. Ő ugyanaz, függetlenül a testi megjelenés jeleitől: a mongol vágású szemtől, a tompa orrtól, és a többitől. A lélek megy a tökéletesedés felé vezető úton!!! Bajtársak! Lehet ezt szebben elmagyarázni? // Én azt hittem volna, h ezt a témát ilyen rövid terjedelemben nem lehetséges feldolgozni, Müszélia írása azonban rám cáfolt! Minden elismerésem. A keserű gúny nekünk szól, a mi béna előítéleteinket bombázza. Rászolgáltunk? -én
Első olvasatra megértettem ennek az írásnak az üzenetét, pedig még senki nem írt az alkotáshoz akkor. Most végig olvastam a hozzászólásokat, és annak tükrében újra elővettem.
Talán, ha simán íródott volna meg, nem megnevezett betegséget tükrözve, akkor hevesebb hszt sem váltott volna ki, az alkotás.
Nekem elnyerte tetszésemet. Egyedi felvezetésben. Örök téma, hiszen a lélekvándorlás, érdekes, misztikus, és sokunkat érdeklő témakör.
Selanne
Egyébként Arany Jánost is foglalkoztatta a lélekvándorlás témaköre, melyre példa Vörös rébék című balladája: "Vörös Rébék általment a keskeny pallón, most repül, egy varjúból a másokba száll a lelke vég nekül. Kire ő azt mondja kár, nagy baj éri és nagy kár, hess madár…"